//Copiii care au învins autismul – Partea I ! Povestea evoluției lui B., băiețelul care a depășit toate barierele!
  • Copiii care au invins autismul

Copiii care au învins autismul – Partea I ! Povestea evoluției lui B., băiețelul care a depășit toate barierele!

La început, totul părea în regulă cu băiețelul lui L. Atingea fiecare treaptă de dezvoltare și se bucura de fiecare descoperire pe care o făcea. Însă, în jurul vârstei de 12 luni, B. a început să stagneze iar până la vârsta de 2 ani se retrăsese deja în lumea lui. Nu mai făcea contact vizual, nu mai părea să audă, nu mai părea să înțeleagă cuvintele pe care le rostise cândva. Începuse să aibă accese de furie.

„Era acest băiețel fericit. Dintr-o dată, a început să se ofilească, să nu mai fie el. Nici măcar nu pot să-mi descriu tristețea. A fost ceva de nesuportat”, povestește L., care și-l dorea înapoi pe băiețelul ei vesel.

Câteva luni mai târziu, B. a primit diagnosticul de autism. Părinții au fost devastați. Curând, însă, L. a mers la o conferință în Newport la care au luat parte medici, oameni de știință și părinți.

La prânz, L. a stat lângă o femeie, Jackie, care i-a povestit despre dispariția fiului său. I-a povestit că terapeutul micuțului i-a spus că Matthew va fi bine, însă în câteva luni, băiatul nu mai recunoștea pe nimeni. Ultimul cuvânt pe care îl rostise era „Mama” și până în momentul întâlnirii celor două femei, micuțul nu mai vorbea deloc.

În lunile și anii care au urmat, cele două femei au petrecut ore întregi la telefon,  vizitându-se, împărtășindu-și temerile și frustrările și căutând metode de tratament. Au încercat totul: integrare senzorială, megadoze de vitamine, călărie terapeutică, o pudră periculoasă cumpărată de pe internet. Nimic nu i-a ajutat pe băieți.

 Împreună, cele două femei au decis să încerce și terapia ABA, care împărțea fiecare acțiune cotidiană în pași mici care puteau fi învățați și memorați prin repetiții nenumărate. La început, au respins metoda, temându-se că micuții lor vor deveni roboți. Însă chiar înainte ca B. să împlinească 3 ani, L. și soțul său au citit o carte despre acest timp de terapie și au încercat să folosească exercițiile menționate acolo: dă o instrucțiune, spune-i copilului să o urmărească, răsplătește-l când o face.

„Bate din palme”, i-a spus lui B., apoi i-a luat mâinile în ale sale și i-a arătat cum se face. Apoi l-a gâdilat și i-a dat o bomboană, spunându-i „Ești un băiat bun!”.

Deși nu știa ce face, L. a observat că micuțul său începuse să facă progrese uluitoare.

Impresionate de îmbunătățirea stării lui B., ambele familii au angajat specialiști ABA de la Universitatea din California, Los Angeles, pentru trei zile de training. Costurile au fost uriașe, între 10.000 și 15.000 de dolari, acoperind taxele specialiștilor, biletele de avion și cazările la hotel.

Specialiștii au petrecut ore întregi studiind fiecare băiat, indentificand idiosincraziile lor și concepând un set detaliat de răspunsuri pe care părinții să le poată folosi. Apoi s-au întors la fiecare două luni pentru a lucra la o nouă fază, încercând să-i învețe pe băieți să folosesca limbajul, să își moduleze vocile, să se joace cu imaginația și cum să interpreteze gesturile celor din jur. Familiile au început să recruteze și să facă training ABA altor persoane pentru a se ocupa de copii, astfel că fiecare micuț a început să beneficieze de 35 de ore de terapie 1 la 1 pe săptămână.

Specialiștii i-au învățat pe părinți că atunci când micuțul își dorește ceva, să îi dea, dar nu înainte să-l provoace să îi privească în ochi.

Într-o singură lună, B. începuse să privească toate persoanele cărora le cerea ceva. 

În doar patru luni, îi privea pe cei din jur fără să solicite ajutor. 

În curând, a învățat să indice lucrurile pe care și le dorea. După ce B. a învățat ce are de făcut, nu a mai tras-o de mână  pe mama sa până la frigider și nu a mai plâns până când femeia a ghicit ce își dorea să mănânce. Acum putea indica strugurii și primea strugurii. B. a început să folosească și limbajul pentru a comunica. Într-o zi, copilul i-a arătat mamei strugurii din frigider, însă atunci când femeia i-a dat boabele, băiatul a avut un atac de furie, urlând „Copacul, copacul”. Acesta a fost momentul în care L. și-a dat seama ca B. își dorea ciorchinele întreg pentru a smulge singur strugurii.

Până în momentul terminării grădiniței, B. vorbea singur, era prietenos, însă rămăsese ușor ciudat din punct de vedere social, hiperactiv și obsedat de dinozauri și pești. 

L. i-a făcut trei cartonașe laminate pe care i le-a dat lui B. în fiecare dimineață la grădiniță, amintindu-i că, de fiecare dată când începea să vorbească despre animalul preferat iar copiii se îndepărtau sau schimbau subiectul, trebuia să mute un cartonaș în alt buzunar. Atunci când rămânea fără cartonașe, trebuia să găsească alte lucruri despre care să vorbească pe parcursul zilei. În acest fel, monologurile lui B. s-au oprit în clasa a doua. În aceeași perioadă, au început să dispară și fixațiile sale. Medicul băiatului a concluzionat că ultimele semne de autism dispăruseră. Nu mai îndeplinea niciun criteriu de autism, chiar și în cea mai ușoară formă.

L. era în culmea bucuriei, însă se simțea vinovată. Copilul lui Jackie primise același tratament, însă nu făcuse progrese. Matthew încă nu putea să vorbească, nu era interesat de alți copii și de jucării. Modul său de comunicare rămăsese extrem de limitat. Jackie a făcut totul pentru el, însă nu apăruse niciun rezultat, chiar dacă Matthew primise exact același tratament ca B.

Despre copiii care se recuperează

Autismul este considerat o problemă de dezvoltare care durează o viață întreagă, însă diagnosticul său este bazat pe o constelație de simptome comportamentale-dificultăți sociale, interese fixe, acțiuni obsesive sau repetitive și reacții ciudate la stimularea senzorială. Chiar dacă simptomele autismului devin mai puțin frecvente în perioada adultă, simptomele de bază rămân.

Cei mai mulți doctori au renunțat la ideea că cineva se poate recupera după autism.

Cu toate acestea, în ultimele 18 luni, două grupuri de cercetători au realizat mai multe studii, dovedind că autismul poate fi recuperat.

Primul studiu a fost susținut de Deborah Fein, un neropsiholog de la Universitatea din Connecticut. Aceasta a studiat 34 de persoane tinere, confirmând că toate aveau evidențe medicale de autism și că acum nu mai îndeplinesc criteriile pentru a fi încadrate în condiție. Le-a comparat cu 44 de persoane tinere care încă au autism și care au fost evaluate ca fiind „înalt funcționale”.

În mai, alți cercetători au publicat un studiu care a urmărit 85 de copii din momentul în care au primit diagnosticul de autism (la vârsta de doi ani) și care au fost monitorizați timp de 20 de ani. 9% din ei nu mai îndeplineau criteriile pentru boală.

Aceste descoperiri vin într-un moment în care cazurile de autism încep să crească. În Statele Unite, unul din 68 de copii are autism. În urmă cu doi ani, unul din 88 de copii avea condiția medicală. Experții atribuie această creștere unei conștientizări mai mari a bolii și simptomelor sale.

Unii oameni de știință spun că anumiți factori – substanțe toxice și vârsta înaintată a părinților – ar putea contribui la creșterea acestui număr. În plus, suspectează că ceea ce se numește „Autism” ar putea fi un set distinct de condiții medicale cu etimologie genetică și de mediu diferită, însă care produce aceleași simptome. Dacă este adevărat, s-ar putea explica de ce unii copii progresează, în timp ce alții nu o fac.

Cele două cercetări nu încearcă să determine ce cauzează atismul sau ce îl face să dispară. Nu se știe încă de ce dispare, deși există câteva indicii, precum rolul IQ-ului.

Copiii din primul studiu care aveau un IQ nonverbal mai mic de 70 la vârsta de 2 ani au păstrat condiția medicală.  Însă printre cei cu un autism nonverbal de cel puțin 70, un sfert au pierdut simptomele autismului,  deși la început erau la fel de severe.

O altă cercetare a arătat că micuții cu autism ce au funcții motorii mai bune, un limbaj mai bun și dorința  de a-i imita mai mult pe cei din jur, progresează mai repede, chiar dacă autismul nu dispare.

Copiii care au îmbunătățiri devreme în viață, în special în primul an de tratament, ar putea avea un tip de autism care îi ajută să învețe mai repede. Oamenii de știință spun că și implicarea părinților este corelată cu o îmbunătățire a simptomelor, iar resursele financiare ajută mult.

Vă invităm să citiți continuarea articolului săptămâna viitoare!

Sursa: NyTimes

2017-08-03T12:01:17+00:00